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유전정보참여 절차

 

1.단계 온라인 참여 등록

KPGP홈페이지 회원가입을 통해 온라인 참여를 하실 수 있습니다.

온라인 등록시, 등록하는 전자우편 주소(E-mail)는 본인확인, 개인정보 변경 등에 사용하게 되므로, 반드시 보안이 잘 되고 자주 이용하시는 것으로

등록해주시기 바랍니다.

 

2.단계 참가 동의서 작성

KPGP의 취지와 참여와 관련한 주의사항 등에 관한 내용을 담고 있는 참가동의서는 반드시 충분히 숙지하시고, 동의여부를 결정해주시기 바랍니다.

 

3.단계 교육 및 자격 심사

KPGP 연구의 취지와 유전학에 대한 배경지식을 심사하는 과정이며, 이와 관련된 교육자료는 KPGP 홈페이지를 통해 제공해 드립니다.

(교육자료는 아래 링크를 통해 제공되어집니다.)

 

 

자격심사는 온라인에서 진행되며, 몇번이고 다시 시도하실 수 있습니다.

 

4.단계 임상 설문지 작성

임상설문지는 참여자의 병력, 체질에 관한 질문들로 이루어져 있습니다.

유전정보와 비교분석되는 데이터가 되는만큼 번거로우시더라도 정확한 답변 부탁드립니다.

 

4단계까지는 KPGP홈페이지에서 진행되며, 이후 참여자의 일정과, 실비부담(100만원)에 대한 안내는 이메일로 개별안내를 받으시게 됩니다.

 

5.단계 샘플채취 및 임상정보 수집, 유전자 연구 동의서 작성

안내된 메일 내용에 따라, 참여자의 실비지급 이후, 지정된 병원에서 임상정보 수집을 위한 신체검사와 샘플(혈액)을 채취하게 됩니다.

유전자 연구는 생명윤리법에 따라 참여자의 동의서를 받게 됩니다.

 

6.단계 분석

참여자들이 제공한 샘플, 임상정보에 대한 분석을 하는 단계로, 이 단계에서 참여자들이 실제적으로 참여하시게 되는 부분은 없습니다.

 

7.단계 연구참여 희망자 신청 및 선별

6단계 이후 한국인 게놈 프로젝트와 관련한 연구에 직접참여를 원하시는 분들은 이메일(info@pgi.re.kr)로 신청해주시기 바랍니다.

신청 메일에는 다음의 내용을 간략히 적어 보내주시기 바랍니다.

 * 참여 동기

 * 생물학 관련 전공자 여부 혹은 관련 과목 이수 여부

연구 참여신청자에 한하여, 선별 작업을 거친 뒤 선별결과는 개별 통보 해드립니다.

 

8.단계 교육

연구참여자를 대상으로 한 유전체학, 유전학, KPGP에 관한 강의 형식의 교육을 실시하며, 이는 필수이수해야하는 과정입니다.

 

9.단계 연구 계획

 

10.단계 연구 진행 및 결과

 

유전정보참여 조건

 

①한국에 거주하는 자로서 민법상 무능력자(미성년자, 한정치산자, 금치산자)가 아닌 자로 KPGP 참여희망자


(예외) 아래 조건에 해당하는 경우, 무능력자의 회원가입 및 KPGP 참여는 법정대리인의 동의로 가능합니다.

단 대리인의 동의서 및 친권자임을 증명할 수 있는 서류를 제출하셔야 합니다.


(증빙서류 예 - 가족관계증명서, 가족관계가 표시된 주민등록등본, 초본)


• 3대 가족(6명 이상)의 참여
• 쌍둥이를 포함한 가족의 참여
• 혼혈 가족의 참여
• 90세 이상의 구성원이 있는 가족의 참여
• 유전질환, 희귀질환을 보유한 가족의 참여
• 법정 친권자가 동의하는 경우


②참여 동의서 및 유전자연구동의서에 동의하는 자


③참여심사를 통과한 참여자


④유전정보기부에 필요한 실비부담에 동의하는 자(100만원)


(예외)

* PGI에서 진행하고 있는 연구와 관련된 희귀질환을 보유한 가족의 참여의 경우, 혹은 KPGP심사단에서 인정하는 경우,

  실비부담은 면제될 수도 있습니다.

 * KT '한국인 게놈(유전체) 분석 프로젝트의 주인공이 되세요' 선정자분은 실비부담금이 면제 됩니다.


유전정보 참여를 원하시는 분은 아래 링크를 따라 진행해주시기 바랍니다.

연구 참여는 5단계 이후, 신청해주시기 바랍니다.

문의사항은 다음의 연락처로 문의하시기 바랍니다.
info@pgi.re.kr

 

 

 

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TEL:043-235-8687   FAX:043-235-8688   E-MAIL:info@pgi.re.kr